Pour quelques barres de chocolat
de Vanessa Gauthier

Le temps d’une colonie de vacances sanitaire, rencontre avec des enfants diabétiques dans le lieu et au moment où ils apprennent à vivre ensemble avec la maladie.

L’avis de la bibliothécaire

« La maladie doit servir à quelque chose comme le reste. Pour moi la maladie n’est pas une ennemie, ce n’est pas quelque chose qui donne le sentiment de la mort, c’est quelque chose qui aiguise le sentiment de la vie » Gilles Deleuze
 
 

 Un regard à hauteur des enfants…

Dès le début, le film affirme sa position. Il sera à hauteur des enfants. Les parents sont absents du champ de la caméra. Les enfants saisis dans le temps du voyage, le trajet en autocar vers Gouville-sur-mer en Basse Normandie, sont d’emblée au cœur et le cœur du film. Ils tiennent le rôle principal. Leurs ressentis, leurs craintes, leurs joies sont la matière vivante du film qui aborde la maladie, le diabète, selon le prisme de leurs émotions parfois contradictoires. Les adultes, les accompagnants, l’équipe médicale, n’occupent jamais l’image dans son intégralité. En amorce le plus souvent, en voix off la plupart du temps ils investissent le hors-champ, espace du médical, des conseils, des questions, de la transmissions du savoir sur la maladie, de l’aide pour les gestes, des calculs que le diabète impose.

La réalisatrice est aussi un personnage du film. Toujours en voix off, elle est à la croisée des chemins. Adulte et diabétique depuis l’enfance, elle connaît cette colonie pour y avoir été par deux fois il y a vingt-cinq ans. Elle sait ce qu’il en est de cette maladie invisible et silencieuse. Elle en connaît le parcours et ses difficultés depuis l’annonce  jusqu’à l’acceptation, jusqu’à la fatigue que la pensée omniprésente de la maladie dans les faits quotidiens génère.  Elle en connaît les contraintes. Elle sait combien le diabète peut susciter de sentiments contradictoires, se révélant tantôt allié, tantôt ennemi, tantôt entrave, tantôt confident. Elle sait tout cela mais c’est avec humilité, discrétion et une extraordinaire écoute de l’autre qu’elle va à la rencontre de ces enfants dont elle est solidaire avec l’aide du cinéma vérité. Elle donne la parole aux enfants qui, âgés de six à onze ans donc avant l’adolescence, vont tenter de mettre des mots, de comprendre ce sentiment double, cette coexistence en eux, cette dualité parfois, entre être et être diabétique.  
 

…des objets et des corps

Seul face caméra en plan moyen, ou à deux ou trois, parfois en groupe, les enfants, chacun avec ses mots, jamais pris dans le discours des adultes, chacun, avec authenticité parle de la maladie (du lien entre glycémie, insuline, pancréas),  l’explique dans ses liens avec les appareils électroniques indispensables pour le calcul des glycémies, les « dextro » celui du taux d’acétone, les pompes à insuline, les injections.

L’émotion affleure, les larmes difficiles à contenir témoignent d’une souffrance, de souvenirs douloureux : l’annonce de la maladie, sa chronicité, son injustice, la culpabilité par rapport aux membres de la famille, le rejet des autres, leur regard stigmatisant né de l’ignorance et des préjugés. Avec la maladie la vie est bouleversée à jamais. Un des grands enjeux du film et de la colonie est de déplacer le cataclysme que représente le « pour toujours » en un « au jour le jour » où la vie, toujours anticipée, sans cesse articulée aux mesures et aux calculs, aux traitements du diabète, va néanmoins pouvoir être vécue avec intensité et joie dans les têtes et dans les corps.

Filmer les corps est une volonté manifeste tout au long du documentaire. Au plus près des mains qui, peu à peu, apprivoisent et s’approprient le geste de l’injection soumis au dix secondes, acquièrent la précision requise pour le positionnement des languettes de « dextro »  et inscrivent les chiffres sur les carnets d’auto-surveillance. Tous ces apprentissages visent essentiels, vitaux à rendre les enfants autonomes. Par la répétition ils acquièrent facilité et fluidité, aisance de mouvement et par là même délimitent leur espace de liberté. Vanessa Gauthier filme les petites mains en action. Sans voyeurisme ni dramatisation elle montre la relation aux objets, les rituels médicaux préférant souvent mettre le dos des enfants en lumière, au premier plan. Les objets permettent d’appréhender avec pudeur et distance les corps brutalisés par la maladie. Les hypo comme les hyperglycémies ont des symptômes qui affectent l’organisme à court comme à long terme. Les enfants font l’expérience dans leur corps de ces troubles et apprennent à les identifier, les anticiper, à réagir face à l’urgence, à ne pas céder à la panique.

Aux scènes où le diabète et ses contraintes sont centraux  se juxtaposent des moments de vie où les corps semblent libérés : une baignade où les enfants courent vers la mer et son vaste horizon, solo de break dance vécu dans toute sa plénitude. Ainsi, par cette coprésence, le film oscille-t-il entre deux pôles créant une tension entre une insouciance, une innocence (perdue) et une rigueur d’apprentissage et de vie faisant de chaque jour un combat avec ses doutes, ses peurs, ses lassitudes, ses victoires aussi, ses moments de gourmandise où le tropisme du sucré est vécu, où le meilleur repas du monde est une veillée avec feu de camp et chamallows grillés, où le gâteau au chocolat préparé en atelier cuisine n’est ni interdit, ni un ennemi et se déguste avec bonheur.

Pour quelques barres de chocolat dont le titre s’inspire d’un livre lu dans l’enfance  nous convie au voyage initiatique d’enfants en dehors du monde parental. Choisir la colonie de vacances,  un huis clos, c’est montrer que la maladie peut toucher tout le monde sans distinction sociale. Une colonie est aussi une communauté qui permet de traverser les épreuves avec d’autres, de faire un apprentissage collectif et du collectif, de faire face ensemble, d’échanger, de s’entraider, de se stimuler les uns les autres, d’être dans le partage, d’acquérir ensemble ce supplément de vie, une acuité du sentiment de la vie.
Pour la réalisatrice le chemin emprunté retrouve peut-être les sensations de sa propre enfance mais de cela elle ne dit rien. C’est dans ce silence et peut-être grâce à lui qu’elle a su si bien avec bienveillance et respect filmer ces quinze jours d’une colonie pas comme les autres où s’expriment la difficulté de vivre et la joie d’exister.

Rappel

Pour quelques barres de chocolat, de Vanessa Gauthier, production Aléa Films, 2016, 1 h 07 min
Distribué par AléaFilms

Label « Découvertes du Saint-André des Arts »